Выпуск. 11 - 14 сентября 2009
James Gianopulos, Председатель и президент Fox Filmed Entertainment, Joins Council с Другими Видными Участниками
Фонд Исследования Синдрома Rett (RSRT) объявил сегодня о создании Профессионального Консультативного Совета в поддержку цели RSRT лечения Синдрома Rett. Как недавно доказано в ходе драматического эксперименте серьезное неврологическое повреждение, при данной детской болезни обратимо. Фонд рад приветствовать Джеймса и Энн Gianopulos, Джонатана Epstein, Стивена Levit, Дорис Tulcin, и лорда Wellesley - выдающуюся группу людей, которые великодушно согласились взяться за нашу тематику.
Синдром Rett – болезнь спектра аутизма, при которой физические повреждения наибольшие. Прежде всего, затрагивая маленьких девочек, это обычно проявляется в возрасте 18 месяцев, часто только после того, как ребенок научился ходить и говорить. При проявлении симптомов Rett она теряет приобретенные навыки - нормальное движение и речь, и начинается длинный регресс, который может оставить ее в инвалидном кресле, неспособной к общению или использованию ее рук. При этом синдроме распространены ортопедические проблемы, подобные возникающим при болезни Паркинсона. У многих детей есть тяжелые конфискации. Некоторые должны питаться через трубки. Ослабляются дыхательные, сердечные, пищеварительные функции, нарушается обмен веществ. Большинство детей живет до взрослой жизни, требуя круглосуточной заботы.
Руководитель RSRT Моника Coenraads сказала, "Два года назад, Профессор Адриан Bird полностью обратил симптомы Синдрома Rett в мышах. Начатый вслед за этим неожиданным результатом, RSRT сфокусировался на цели - сделать Синдром Rett первым обратимым мозговым беспорядком. Наши дети не могут ждать десятилетия лечения. Мы обязаны нашим недавно назначенным консультативным участникам совета, Энн и Джиму Gianopulos, Джонатану Epstein, Дорис Tulcin, лорду Wellesley и Стивену Levit, направляющим свои таланты на осуществление нашей миссии".
RSRT чрезвычайно ценит доброе участие Энн и Джима Gianopulos. Они узнали о Синдроме Rett через их дружбу с опекуном Heidi Epstein RSRT и ее мужем Джонатаном - родителями недавно диагностированной маленькой девочки.
"Ханна захватила наши сердца. Мы были опечалены, узнав о ее диагнозе, но глубоко вдохновлены обещанием лечения. Мы впечатлены интеллектуальным капиталом Фонда Исследования Синдрома Rett и полностью поддерживаем их миссию", сказала Энн. Настроенные наполнить фонды для ускорения возможного времени лечения , Энн и Джим будут принимать гостей в их доме этой осенью в поддержку портфеля научно-исследовательских работ RSRT.
Г. Gianopulos, Председатель и Fox Filmed Entertainment, курирует производство, маркетинг и действиями по всех игровых и телевизионных фильмов Fox Filmed Entertainment, так же как работу студии домашнего видео, телевизионную дистрибьюцию, и всеми СМИ и технологиями. Среди многих известных его успехов за срок работы - победители Оскара Титаник и Храброе сердце, в дополнение к четырем из пяти лучших за все времена картин в мире: Титаник, Звездные войны, день независимости и Звездные войны: Эпизод 1 - Призрачная Угроза.
Энн Gianopulos переместила свое внимание в 2002 с кинопроизводства на воспитание трех детей. Наряду с работой как маркетинговый консультант для Amplitude Consulting, специализирующейся в экологичном, "зеленом" маркетинге, она дает свое свободное время, чтобы помочь благотворительным учреждениям и общественным организациям, когда бы ни было возможно. Они включают The Help Group, Фонд Byzantine-Latino Quarter Foundation, The Cambodian Children's Fund, и различные школьные усилия.
Джонатан Epstein, партнер и президент Hackman Capital Partners, присоединяется к своим друзьям, Gianopuloses, на Консультативном Совете. "В день диагноза Ханны Heidi и я начали поиски, чтобы найти и поддержать лучшую науку в мире, занимающуюся проблемой Rett. После встречи с ведущими учеными в области, включая Профессоров Адриана Bird и Huda Zoghbi, мы решили, что наши цели аналогичны миссии Фонда Исследования Синдрома Rett. Нацеленность Фонда на исследовании, и создании обширной сети в пределах научного сообщества - лучший шанс, который наша дочь имеет для лучшего будущего," сказал Джонатан.
Дорис Tulcin, экстраординарный основатель Фонда Cystic Fibrosis Foundation и Заслуженный Председатель Совета попечителей CFF, присоединяется к нашему Совету, принося в Фонд десятилетия опыта некоммерческой деятельности. CFF создал золотой стандарт для того, как неприбыльная организация может заниматься разработкой препарата для редкой болезни. Мы с радостью возлагаем на нее функции советника-казначея. Госпожа Tulcin сказала, "я очень горжусь Моникой Coenraads, Руководителем Фонда, и тем, чего она была в состоянии достигнуть в такое короткое время. Я знаю то, что так может работать только родитель, которым лично движет потребность уменьшить страдание ребенка, и я знаю, что уникальное упорство и преданность, которую она приносит в это дело, приведут к обнаружению ответов."
Лорд Wellesley, другой новый родитель сильно заинтересованный в исследоватиях, присоединяется к нам через океан(пруд). Его молодая дочь Скай была диагностирована с Синдромом Rett в прошлом году. Он и его жена Эмма создали Фонд Skye Wellesley, зарегистрированный в Великобритании. Фонд направит все доходы исследования к RSRT. Лорд Wellesley- сын Герцога Веллингтона, сказал, "Мы не можем перенести, чтобы вообразить Скай пойманной в ловушку Синдромом Rett на всю ее жизнь. Исследование - ключ к ее будущему. Мы знаем, что руководство RSRT чувствует ту же самую безотлагательность, и это отражено в каждом аспекте деятельности Фонда."
Стивен Levit - Исполнительный Вице-президент и Главный Креативный Директор McCann Los Angeles/Detroit. Стивен узнал Синдром Rett во второй половине 2008 гда, когда дочь близких друзей семьи была диагностирована. Мы приветствуем его огромный маркетинговый здравый смысл.
